En el día de ayer 30 de mayo se conmemoró el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple creado para generar conciencia acerca de esta enfermedad autoinmune y desmielinizante del sistema nervioso que puede presentarse con distintos síntomas de acuerdo con las fibras nerviosas afectadas, desde entumecimientos y falta de fuerza en brazos y piernas hasta visión doble o borrosa.
La Esclerosis Múltiple es una enfermedad neurológica, progresiva y crónica, que afecta al sistema nervioso central. Se manifiesta mayormente entre los 18 y 35 años, y es más frecuente en mujeres. No es contagiosa ni hereditaria.
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Las causas son múltiples. Pueden intervenir factores genéticos, ambientales y virales, entre otros.
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Síntomas
– Falta de fuerza en algún miembro
– Disminución de la agudeza visual
– Inestabilidad en la marcha
– Disminución de la sensibilidad
La doctora María Célica Ysrraelit, del Servicio de Neuroinmunología y Enfermedades Desmielinizantes de Fleni explica que en el 80 por ciento de los casos se manifiesta de una forma clínica llamada brote remisión, caracterizada por la presencia de episodios de disfunción neurológica que duran más de 24 horas y que luego remiten de forma completa o parcial. Sin embargo, si bien esta es la forma más común, hay otras, como la primaria progresiva o la secundaria progresiva, todas las cuales demandan un tratamiento diferente.
A su vez, Jorge Correale, médico especialista en esclerosis múltiple y Jefe del Servicio de Neuroinmunología y Enfermedades Desmielinizantes de Fleni, comparte que “ha existido un enorme desarrollo en la producción de nuevos fármacos en tiempo récord. Aprendimos a diagnosticarla y a tratarla más tempranamente, con lo cual las posibilidades de secuelas ha disminuido”. Un antes y un después para los pacientes, ya que esto permitió cambiar sustancialmente la calidad de vida y reducir la discapacidad futura.
¿Y cómo se puede acompañar a un paciente a partir de esta noticia? Desde su rol de médico, Jorge transmite que “la mejor forma es diciendo la verdad en cada ocasión, estando presente, evacuando sus dudas, procurando no generar falsas expectativas, ni buenas ni malas, apuntando a mejorar no solo lo físico, sino también lo afectivo, y su calidad de vida”.
Si bien las personas que poseen la enfermedad son las que más deben amoldarse, su entorno también está involucrado en esta adaptación. Para Susana Giachello (fundadora de la Asociación de Lucha contra la Esclerosis Múltiple) el apoyo de la familia y amigos resulta fundamental en la aceptación y transcurso de aquella: “no debemos dejar sola a la persona con EM, ella sigue siendo la misma, sólo que cambiará su manera de ver y vivir la vida. Debemos apoyarla en mantener una vida saludable y planificar actividades en común teniendo en cuenta sus necesidades. Recordar que la EM dura toda la vida y el apoyo de las personas alrededor debería durar lo mismo”.
Aunque en la actualidad no existe una cura inmediata para esta enfermedad crónica, el profesional confiesa con mucha esperanza: “aún tenemos deudas pendientes con nuestros pacientes; mayor trabajo para desarrollar alternativas en aquellas personas que presentan formas progresivas y mayor desarrollo para generar terapias que reparen la mielina perdida, estos son mis principales objetivos. Estamos trabajando, no será fácil y probablemente no tan rápido como nos gustaría, pero es posible. O, tal vez tengamos una primera gota de suerte como Alexander Fleming con la penicilina, para luego apretar el acelerador en este desarrollo, soy optimista”.
Fuentes:
Argentina.gob.ar
Centro médico y de investigación FLENI